Организации пациентов после трансплантации органов выступили против приказа Минздрава, который исключает их из перечня получателей гарантированного объёма бесплатной медицинской помощи (ГОБМП). Согласно документу, оказывать медпомощь при состояниях после трансплантации органов будут в рамках ОСМС. А это, по словам пациентов, чревато непоправимыми последствиями. Уже сейчас часть лекарств им заменили на дженерики и намекают на грядущий дефицит препаратов. Подробности в материале наш сайт.
«Приказ незаконный»
Несколько организаций пациентов с трансплантацией направили коллективное обращение на имя президента. Его на пресс-конференции зачитала президент республиканского общества пациентов в трансплантации «Өмір Сыйы» Сандугаш Орынбаева.
«Приказ незаконный. Согласно статье 213, пункту 2, подпункту 3 кодекса „О здоровье народа и системе здравоохранения“, реципиент имеет право на получение лечения, в том числе медикаментозного, в организации здравоохранения в связи с проведённым вмешательством по изъятию и пересадке донорских органов и (или) тканей в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. Эта норма императивная, обязательная для исполнения. Она не содержит условий или ограничений, связанных с наличием страхового статуса или других факторов, имеет приоритет перед любыми подзаконными актами», зачитала Орынбаева из коллективного обращения.
По мнению авторов документа, Минздрав превысил свои полномочия, попытавшись изменить законодательные гарантии через ведомственный приказ.
«Исключение реципиентов органов из ГОБМП и отнесение их к услугам ОСМС — это прямое нарушение закона. Министерство здравоохранения не уполномочено изменять действующие законодательные гарантии через приказы или иные подзаконные акты. Такие действия противоречат и кодексу, и закону РК „О нормативных правовых актах“, который запрещает органам исполнительной власти принимать НПА, ухудшающие положение граждан и не соответствующие актам высшей юридической силы», указывается в обращении к президенту.
Особое возмущение пациентов вызывает тот факт, что ведомство прикрывается посланием Токаева от 2 сентября 2024 года. Президент действительно поручал сбалансировать пакет ГОБМП. Но казахстанцы с трансплантацией органов недоумевают, почему их бросили в огонь ради экономии денег. Ведь таких пациентов и так немного, и их состояния требуют постоянного наблюдения и непрерывного приёма препаратов.
«Послание президента не отменяет и не может отменять положений кодекса. В послании не содержится прямых указаний на исключение состояний, угрожающих жизни, из ГОБМП. Использование имени президента для продвижения решений, противоречащих действующему законодательству, является недопустимым и дискредитирует саму идею институционального реформирования, подменяя её произвольным пересмотром прав граждан, вводит общество в заблуждение и подрывает доверие к государственной власти. Недопустимо прикрытие незаконных действий посланием президента».
Под этот приказ попали и диабетики. Об этом наш сайт писала ранее.
Минздрав в ответ на это заявлял, что пациенты с инвалидностью получат помощь через ОСМС как льготная категория. Однако инвалидность, как отмечают пациенты с трансплантацией, это не медицинский, а социальный статус, который фиксирует степень утраты трудоспособности и назначается не Минздравом, а Минтруда. Этот статус не отражает всю тяжесть заболевания и не гарантирует получение нужных препаратов или услуг.
К тому же, инвалидность назначается только после прохождения медико-социальной экспертизы, которая может занять до четырёх месяцев. Кроме того, инвалидность устанавливается на определённый срок, и по его окончании требуется переосвидетельствование, что часто происходит с задержками.
«Тогда как терапию иммуносупрессорами реципиент должен получать с первого дня после трансплантации, ежедневно строго по часам, непрерывно и пожизненно во избежание отторжения донорского органа и вероятной смерти реципиента. Ссылка на инвалидность как способ замещения ГОБМП — это юридическая подмена понятий, не способная обеспечить ни непрерывность лечения, ни защиту прав граждан и не имеет юридической силы. Лечение должно обеспечиваться именно в рамках ГОБМП, это предусмотрено законом»,зачитала Сандугаш Орынбаева.
В своём письме авторы требуют остановить приказ Минздрава и поручить Генпрокуратуре и Минюсту проверить его законность.
«На чём базировался Минздрав, непонятно. Они считают, что перенеся трансплантацию, пациент живёт полноценно на сто процентов? Это не так. Наша жизнь сопряжена с огромными проблемами и сложностями, связанными с иммуносупрессивной терапией»,добавила Орынбаева.
Чего боятся пациенты?
Система ОСМС зависит от взносов населения, и её стабильность не гарантирована, поскольку взносы могут как увеличиваться, так и уменьшаться. То есть перечни закупок препаратов в ОСМС могут меняться. И это то, чего боятся пациенты с трансплантацией органов.
«Самый большой риск в том, что однажды скажут: у нас нет денег, поэтому будет покупать дешёвые препараты — мол, „в стране кризис, граждане должны понять“. Взывать к совести будут. Но замена препаратов даже в одной молекуле несёт огромные риски. Согласно 666 приказу, пациент должен на протяжении жизни принимать один и тот же препарат. И как ОСМС будет этот приказ соблюдать, большой вопрос», говорит председатель ОО по реабилитации трансплантированных больных «Өмір тынысы» Жанибек Успанов.
ГОБМП, безусловно, даёт больше гарантий, что перечень бесплатных лекарств не скатится до дешёвых дженериков.
Тем не менее тревожные звоночки уже есть, как отмечает пациент Ирина Фиценко. Один из препаратов ей уже заменили на дешёвый аналог.
«Видимо, нет возможности покупать оригинальные препараты. Вот такими маленькими шажками. Более того, раньше я получала препараты на три месяца вперёд. На прошлой неделе мне выдали препараты на один месяц. И врач сказал: мол, Ирина, если у вас есть запасы, пожалуйста, запаситесь»,сказала Ирина Фиценко.
Но вопрос стоит не только в обеспечении препаратами.
«По протоколу пациенты сдают еженедельные, ежемесячные анализы. Кроме того, есть вопросы госпитализации, допустим, по внезапному отторжению, которое грозит всем нам. И когда время будет идти на минуты, пока будут разбираться с нашим статусом ОСМС, это может очень плохо закончиться», считает Жанибек Успанов.
«Операция — это не конец нашей болезни»
О сложностях, которые переносят пациенты с пересаженными лёгкими, рассказала представитель ОФ «Новое дыхание» Алла Королёва. Она одна из тех, кто пережил трансплантацию лёгких.
«Такие пациенты, как правило, до трансплантации доходят кислородозависимыми. Все они на аппаратах, сложные пациенты. Можно сказать, вообще они не могут ничего выполнять физически. Лежачие пациенты в очень критическом состоянии. И нужна замена обоих лёгких»,сказала Алла Королёва.
И операция — это далеко не конец лечения:
«А продолжение, следующий этап, когда наша жизнь зависит от лекарств, постоянных реабилитаций, обследований. И очень много всего. Если мы вовремя это не будем проводить, принимать вовремя лекарства, к сожалению, случится отторжение пересаженного органа. Мы нуждаемся в постоянной государственной поддержке, и все пациенты, которые перенесли трансплантацию органов, должны остаться в пакете ГОБМП».
Трансплантация в Казахстане и так развивается недостаточно быстро, и сотни людей продолжают ждать своей очереди на донорский орган. Однако из-за предрассудков и низкой осведомлённости граждан эта очередь порой растягивается на годы. Не все пациенты успевают дожить до заветной операции. А теперь решение Минздрава ставит под угрозу даже тех, кто смог пройти этот трудный путь и обрести шанс на жизнь.
Редакция наш сайт направила официальный запрос в Минздрав.