«У вас очень эластичная кожа, придётся резать», — говорит мне девушка-врач в реанимации столичной больницы посреди ночи. Её лицо закрыто маской, а я с трудом шевелю головой, но мне кажется, она красивая. Я лежу на холодном столе, слушаю её голос и жду, когда мне поставят катетер в шейную артерию. Медсестра не может пробить кожу, и ей приходится взять скальпель. Дальнейшие события тоже развиваются не по плану. 

Помимо эластичной кожи (никогда бы не подумал, что это может стать проблемой), у меня либо кривая артерия, либо кто-то из установщиков накосячил и игла застряла на полпути. Медсестра не может просунуть её дальше и не может вынуть обратно. Приходится просто держать и звать узиста. Он приходит не сразу, какое-то время я просто лежу с иглой в шее и чужими руками на ней. Правая рука немеет. Приходит специалист, мрачно смотрит на это всё и делает УЗИ. Я надеюсь, что он решит проблему, но он говорит, что нужно звать сосудистого хирурга. Звучит не очень. Ещё какое-то время мы ждём. Хирург приходит в палату, где уже и так скопились люди, смотрит и говорит: вынимай посильнее. Они выдёргивают иглу и ставят всё заново. На это уходит примерно час. 

Мне холодно и страшно, меня готовят к первому в жизни диализу. 

За месяц до этого я отлежал в двух больницах в тщетных панических попытках спасти почки. Но чуда не случилось, они отказали. Двумя неделями ранее мне сделали небольшую операцию по внедрению фистулы в руку, но она ещё не прижилась, поэтому приходится колоть и резать шею. Фистула — новый и ненавистный термин в моем лексиконе, это такая искусственная артерия, через которую двумя толстыми иглами меня три раза в неделю на четыре часа будут подключать к аппарату искусственной почки. Единственное, что радует, кожа в местах уколов затягивается быстро (она же эластичная), но и эта радость бывает обманчивой, пару раз я самонадеянно истёк кровью. В общем, всё это называется диализом, и тогда мне казалось, что нормально жить при таком раскладе невозможно. Так и вышло. 

Всё происходящее кажется ненастоящим, я смотрю на себя со стороны, как на персонажа в видеоигре, и не понимаю, кто забрал у меня прямое управление. Кажется, что этот странный мир нереален, как сон, из которого ты вот-вот вырвешься, нужно только немножко подождать. Но изо дня в день я просыпаюсь в том же самом сне, где неизбежно сбываются главные страхи моей жизни. 

Работа перестаёт спориться, из последнего спасителя превращаясь в первого предателя. Для разговоров с родными придётся записать несколько дежурных фраз, потому что изобразить вовлечённость в последний раз оказалось сложнее, чем пересказать виденное в раннем детстве кино. Голос и интонации бабушки становятся какими-то обречённым, как будто тебя уже готовят к переезду в апартаменты два на два на малознакомой окраине города. Однажды я услышал фразу из их с мамой разговора: «А Илья хорошо выглядит». С этого момента мне больше не хочется ездить домой. 

Зато впервые за 15 лет я пришёл на могилу к отцу. Он умер на операционном столе в 38, и я всегда считал, что уж я-то точно проживу дольше. Сейчас мне 32, и я в этом уже совсем не уверен. Мне приходится объяснять ему, почему я так сильно сдал как в качестве оставшихся дней, так и в их количестве. И я не знаю, как это сделать. 

Неизвестность рождает страх, а страх ставит крест на концентрации. Поэтому приходится взять себя в руки и придумать план. Со временем становится понятно, что ситуация хоть и сложная, и с оговорками, но поправимая. Запрос ясен — нужна пересадка, путь будет тяжёлым, долгим и страшным. Но на примере других людей можно проследить за всеми его этапами. 



Есен

Есен Байленов — бывший спецназовец, спортсмен, чемпион по рукопашному бою. Всю жизнь он держал себя в форме, выступал за сборную Министерства обороны, тренировался, служил. Он не пил, не курил, следил за режимом. И внезапно — диагноз.

«Я просто сдал анализы — и у меня нашли белок в моче. Это был 2010 год. Я был в строю, активно тренировался. Никто конкретного диагноза не ставил: говорили, может, гломерулонефрит, может, пиелонефрит. Я продолжал службу. Но болезнь прогрессировала. В 2018-м меня комиссовали — показатели уже были критичными. А в 2020–2021 году я начал диализ. Креатинин (показатель работы почек, норма — до 100) за тысячу зашкаливал, давление за 200, рвота, ничего не ел, похудел — было очень тяжело»,говорит Есен. 

Катетер, температура 39,9 на протяжении пяти дней, галлюцинации, почти сепсис. Потом — осложнение на зрение:

«Я смотрел на жену и не видел лица. Только ноги. Врачи разводили руками. Спасла профессор Касымханова — назначила уколы, лечение, и зрение вернулось», добавляет Есен.

Сейчас Есену почти 40. Он уже пять лет живёт на гемодиализе. 

«После диализа — только поесть и лечь. Работать в такие дни тяжело. Я выбрал третью смену — днём работаю, вечером тренируюсь, потом — диализ и спать». 

У Есена первая группа инвалидности, но он не сидит сложа руки. Работает в продажах, целый день на ногах. Тренируется. И даже участвует в международных соревнованиях. 

«Я выступал на чемпионате мира по грэпплингу среди ветеранов. Победил канадца в первой схватке. Проиграл вторую — но достойно. Я не хуже здоровых. Я стану чемпионом мира».

Пересадку Есен ждёт уже пять лет. Стоит в очереди, но звонка нет. В Казахстане эта статистика настолько печальна, что шанс умереть на диализе куда выше, чем дождаться почки от посмертного донора. Те, у кого есть деньги (порядка 34 млн тенге), едут делать операцию в Беларусь. Там в этом настолько преуспели, что могут позволить себе даже операции для иностранцев. Но, конечно, это недёшево. Кто может — едут туда, кто не может — ждут здесь. 

«У меня нет денег на пересадку за границей. Может, спонсор найдётся. Может, получится в Беларуси. В Казахстане система почти мёртвая. В обществе много мифов. Люди думают, что попадёшь в больницу — и тебя разберут на органы. Это абсурд. В Европе и Беларуси система работает нормально: программа сама выбирает по совместимости. У нас всё стоит. Донорство нужно развивать».

Семья, работа, спорт — всё это держит на ногах. 

«Нельзя лежать и думать о болезни. Она сожрёт изнутри. Нужно быть занятым. Дети, жена, тренировки — вот что держит меня», добавляет Есен.

Про донорство он говорит жёстко, но спокойно: «Каждый может оказаться на моём месте. Я всю жизнь был здоровым, и вот. И ладно я — есть же дети, которые на диализе. Это страшно».

У Есена нет иллюзий, но есть дисциплина и… тикток. Его ролики о жизни на диализе смотрят в Швеции, Литве, России, Украине. 

«Пишут: „Ты мотивируешь“. Это приятно. Я живу не зря».

Анар

Четыре года Анар Шаймерденова жила на диализе. Почти каждый день — больничная койка, иглы, утомление и ожидание. Но всё это время у неё была одна просьба к Богу: если суждено выжить — пусть будет орган от посмертного донора. Без страданий близких. Без жертв в семье.

«Я говорила: Аллах, если ты хочешь, чтобы я жила, пригласи меня сам. Пусть это будет орган от человека, который уже ушёл. И так и произошло — через четыре года мне пересадили почку от посмертного донора».

Но для этого ей пришлось собрать немало денег и уехать делать пересадку в Беларуси. Эта опция спасает много жизней казахстанцев. Вообще родственники хотели помочь, но не смогли — кто-то по возрасту, кто-то по состоянию здоровья. Родная сестра проверялась, готова была отдать почку. Сама Анар была против.

«Мне стало легче, когда узнала, что сестра не подошла. Потому что жить с мыслью, что кто-то ради тебя остался без органа, — это тяжело. Мы никогда не знаем, как это отразится на человеке. Это не просто операция — это перемена качества жизни», говорит девушка.

Сегодня Анар чувствует себя лучше, чем до болезни. Говорит: «Это жизнь, подаренная заново». Своего донора она называет по имени — Оксана. И благодарит её каждый день. А ещё рассказывает, что вторая почка Оксаны досталась другому человеку — и теперь он стал для неё как брат. Их дни рождения рядом, они похожи и действительно стали близкими.

«Один донор может спасти пятерых. Один человек — пять судеб. Пять новых жизней. Представьте, если это чья-то мама, кто потом родит ещё ребёнка. Или папа, который будет рядом с детьми. Это не просто медицинская процедура — это социальный и человеческий акт любви».

Общество должно быть готово

Анар теперь ведёт блог, рассказывает о трансплантации и донорах, показывает лица тех, кто ждёт орган. Не абстрактные пациенты, а реальные казахстанцы. Мамы, дети, молодые парни и девушки, оказавшиеся на её или моём месте. 

«Люди начинают понимать, что трансплантация — это не что-то пугающее. Это необходимость. Это выход. Особенно посмертное донорство. Чем образованнее общество — тем больше понимания и поддержки. Мы должны говорить об этом чаще. Каждая новость, каждый сюжет может стать зерном, которое спасёт чью-то жизнь», уверена Анар.

Сложно, долго и больно

Сегодня в листе ожидания 4089 казахстанцев, из них 99 — дети. Более 3700 нуждаются в пересадке почек. Также около 190 пациентов ждут трансплантацию печени и 140 — сердца. Есть и экстренные случаи, но все они проходят через общую систему учёта. Люди с отказавшими почками ещё могут подождать на диализе, а у людей с повреждениями печени, лёгких и сердец возможности ждать нет, счёт идёт на дни. Возможно, рассуждать об их (этих дней) остатке будет слишком пошло, но я всё равно попробую. Чтобы не сойти с ума от отчаяния и душной казахстанской бюрократии, приходится искать что-то хорошее каждый день, даже если это совсем пустяковые вещи вроде тёплой погоды, доброго слова или эластичной кожи.